Europäische Referenznetzwerke: 900 medizinische Teams, die in ganz Europa zum Wohle des Patienten vernetzt sind
Am 1. März 2017 haben die neu eingerichteten Europäischen Referenznetzwerke ihre Arbeit aufgenommen.
Die Europäischen Referenznetzwerke sind einzigartige und innovative Plattformen für die grenzüberschreitende Zusammenarbeit von Spezialisten bei der Diagnose und Behandlung seltener oder selten auftretender komplexer Krankheiten. Mehr als 900 hochspezialisierte Gesundheitsdienste aus 26 Ländern werden in 24 thematischen europäischen Referenznetzwerken zusammenarbeiten, die sich mit einer Vielzahl von Themen befassen, von Knochenerkrankungen bis zu Blutkrankheiten, von Krebs im Kindesalter bis zu Immunschwächen. Durch Zusammenführung des besten in der EU verfügbaren Fachwissens in einem solchen Umfang könnte jedes Jahr Tausenden von Patienten geholfen werden, die an Krankheiten leiden, die eine besonders spezialisierte Behandlung in medizinischen Bereichen erfordern, in denen Fachwissen selten ist.
Die Herausforderung seltener Krankheiten
Seltene Krankheiten sind solche, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Insgesamt beeinträchtigen zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten das tägliche Leben von schätzungsweise 30 Millionen Menschen in der EU, darunter viele Kinder. Seltene und komplexe Krankheiten können chronische Gesundheitsprobleme verursachen, und viele von ihnen sind lebensbedrohlich.
Die Folgen für die Patienten, ihre Familien und das medizinische Personal sind erheblich. Oft wird keine korrekte Diagnose gestellt, weil es an wissenschaftlichem und medizinischem Wissen oder Zugang zu Fachwissen mangelt. Die Fragmentierung des Wissens über seltene Krankheiten und die begrenzte Anzahl von Patienten, die an einer bestimmten Krankheit leiden, zeigen, dass die EU in diesem Bereich einen besonderen Mehrwert darstellt.
Kurze Beschreibung der Europäischen Referenznetzwerke
Die Europäischen Referenznetze sind virtuelle Netze, die Gesundheitsdienstleister in ganz Europa zusammenbringen und komplexe oder seltene Krankheiten oder Leiden zum Gegenstand haben, die hochspezialisierte Behandlungen und eine Bündelung von Wissen und Ressourcen erfordern. Sie wurden im Rahmen der Europäischen Richtlinie über die Rechte der Patienten im Gesundheitswesen (2011/24/EU) eingerichtet, die auch den Zugang der Patienten zu Informationen über die Gesundheitsversorgung erleichtert und damit die Zahl der Behandlungsmöglichkeiten erhöht.
In der Praxis sollen die europäischen Referenznetzwerke neue innovative Versorgungsmodelle, E-Health-Tools sowie medizinische Lösungen und Geräte entwickeln. Sie sollen die Erforschung dieser Krankheiten durch groß angelegte klinische Studien fördern und zur Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen, zu Größenvorteilen führen und eine effizientere Nutzung wertvoller Ressourcen gewährleisten; all dies wird sich positiv auf die Nachhaltigkeit der nationalen Gesundheitssysteme und auf Zehntausende von Patienten in der EU auswirken, die an seltenen und/oder komplexen Krankheiten leiden.
Teilnahme Belgiens
In Belgien beteiligen sich 68 Expertenteams aus 10 Krankenhäusern an 23 Netzwerken.