Depuis 2009, le gouvernement fédérale a mis en place quelques intiatives pour les patients atteints de la maladie de Huntington, de sclérose en plaques (SEP) ou de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) à un stade avancé de leur maladie. 

Il concerne e.a. une programme de prise en charge dans des institutions résidentielles et une fonction de liaison pour les patients à domicile.

 PROGRAMME RESIDENTIELLE DE L’INAMI

Votre patient est atteint de la maladie de Huntington, de sclérose en plaques (SEP) ou de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ? Lorsqu’il ne peut plus rester à domicile, il peut faire appel à un des hôpitaux de référence et les maisons de repos avec laquelle chaque hôpital de référence a conclu un accord de collaboration concernant une programme de prise en charge globale, appelé le programme de base.

De plus, il existe  un programme alternatif de prise en charge ce qui permet à un réseau plus large de structures résidentielles concernées par la prise en charge de ce type de patients  (autres maison de repos, institutions pour des personnes handicapés,…), d’accéder à une partie des avantages apportés par la  fonction de liaison qui est établie auprès de chaque hôpital qui propose un programme de base. 

 Vous trouverez plus d’information sur le site web de l’INAMI, qui est responsable du financement et de la gestion de ces programmes  

 FONCTION DE LIAISON POUR LES PATIENTS A DOMICILE

En complément de ces programmes, le SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement a lancé, depuis  le 1 juillet 2014,   des fonctions de liaison pour des patients en phase avancé qui séjournent encore à leurs domicile.  Une telle fonction de liaison est une fonction de 2e-ligne basée sur une collaboration entre les associations de patients (Ligue Belge de Sclérose en Mlaques, Ligue Huntington Francophone Belge, ….) et les hôpitaux de références pour le groupe cible concerné.  

 6 fonctions de liaison, notamment une fonction en français et une fonction en néerlandais par pathologie (SEP, SLA et maladie de Huntington), reçoivent un financement  pour un équivalent temps plein par le budget des moyens financiers dans les hôpitaux.

La fonction de liaison a pour objectif: 

  1. de proposer un appui et un accompagnement appropriés et de dispenser des informations aux patients du groupe cible et à leurs proches, ainsi qu'aux prestataires de soins chargés de l'encadrement de ces patients, en vue d'un trajet de soin aussi continu que possible et adapté aux patients et correspondant autant que possible à l'évolution de leur maladie et de leur état physique et mental ;
  2. d'apporter une réponse aux problèmes individuels complexes par des avis spécialisés dispensés aux prestataires de soins.

EVALUATION

En vue de l’évaluation et du suivi du programme de base et alternatif ainsi que la fonction de liaison pour les patients à domicile, une plateforme fédérale pour SEP, SLA et Huntington a été créée au sein du SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement, composée de représentants des projets, des associations de patients, de l'INAMI et du SPF Santé publique Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement.

DOCUMENTS

Vous trouverez ci-dessous  les rapports d’évaluation élaborés dans ce cadre.

Rapport d’évaluation 2010

Rapport d’évaluation 2011

Rapport d’évaluation 2012

Rapport d’évaluation 2013

Rapport d’évaluation 2014

Rapport d’évaluation 2015