Europese referentienetwerken: 900 medische teams verbonden over heel Europa in het belang van de patiënt

De Europese referentienetwerken zijn unieke en innovatieve platforms voor grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten voor de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten. 24 thematische Europese referentienetwerken, waarin meer dan 900 zeer gespecialiseerde gezondheidszorgdiensten uit 26 landen met elkaar in contact worden gebracht, zullen zich samen over een brede waaier kwesties buigen, gaande van botaandoeningen tot bloedziekten, van kanker bij kinderen tot immuundeficiëntie. Het op dergelijke schaal samenbrengen van de beste deskundigheid die in de EU aanwezig is, zou jaarlijks duizenden patiënten kunnen helpen die lijden aan ziekten waarvoor bijzonder specifieke gespecialiseerde gezondheidszorg vereist is op medische terreinen waar deskundigheid zeldzaam is.

De uitdaging van zeldzame ziekten

Zeldzame ziekten zijn ziekten die niet meer dan vijf personen op 10 000 treffen. Samengenomen bepalen tussen 6 000 en 8 000 zeldzame ziekten het dagelijkse leven van naar schatting 30 miljoen mensen in de EU, waaronder veel kinderen. Zeldzame en complexe ziekten kunnen chronische gezondheidsproblemen veroorzaken en veel van die ziekten zijn levensbedreigend.

De gevolgen voor de patiënten, hun gezinnen en zorgverleners zijn aanzienlijk. Vaak wordt geen correcte diagnose gesteld wegens een gebrek aan wetenschappelijke en medische kennis of toegang tot deskundigheid. De versnippering van de kennis van zeldzame ziekten en het beperkte aantal patiënten dat aan een bepaalde ziekte lijdt, toont aan dat de EU op dit gebied een bijzondere toegevoegde waarde heeft.

De Europese referentienetwerken in het kort

De Europese referentienetwerken zijn virtuele netwerken die zorgverleners uit heel Europa met elkaar in contact brengen en tot doel hebben complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen aan te pakken waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Zij worden opgericht in het kader van de Europese richtlijn betreffende de rechten van patiënten met betrekking tot gezondheidszorg (2011/24/EU), die voor patiënten ook de toegang vergemakkelijkt tot informatie over gezondheidszorg, waardoor het aantal behandelingsmogelijkheden toeneemt.

In de praktijk zullen de Europese referentienetwerken nieuwe innovatieve zorgmodellen, egezondheidstools en medische oplossingen en hulpmiddelen ontwikkelen. Zij zullen het onderzoek naar de ziekten bevorderen via grootschalige klinische studies en bijdragen tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, leiden tot schaalvoordelen en zorgen voor een efficiënter gebruik van kostbare hulpbronnen; dit alles zal positieve gevolgen hebben voor de duurzaamheid van de nationale gezondheidszorgstelsels en voor tienduizenden patiënten in de EU die lijden aan zeldzame en/of complexe ziekten en aandoeningen.

Deelname van België

In België nemen 68 expertenteams uit 10 ziekenhuizen deel aan 23 netwerken.