Réseaux européens de référence: Interconnexion de 900 équipes médicales à travers l'Europe, dans l'intérêt des patients
Les ERN sont des plateformes de coopération transfrontière uniques et innovantes, qui réunissent des spécialistes du diagnostic et du traitement des maladies complexes et rares (ou à faible prévalence). Au total, 24 ERN thématiques – réunissant plus de 900 unités de soins hautement spécialisés, établies dans 26 pays – commenceront à travailler ensemble sur un large éventail de questions, allant des maladies hématologiques aux troubles osseux, et de l'oncologie pédiatrique à l'immunodéficience. La mise en commun de la meilleure expertise disponible dans ces domaines au sein de l'UE devrait bénéficier chaque année à des milliers de patients souffrant de maladies qui nécessitent une concentration particulière de soins hautement spécialisés dans des domaines médicaux où l'expertise est rare.
Le défi des maladies rares
Par maladies rares, on entend les affections qui touchent au maximum 5 000 à 10 000 personnes. Au total, quelque 6 000 à 8 000 maladies rares affectent la vie quotidienne d'environ 30 millions de personnes dans l'UE, dont de nombreux enfants. Les maladies rares et complexes peuvent entraîner des problèmes de santé chroniques et nombre d'entre elles peuvent s'avérer mortelles. Les conséquences sur les malades, leurs familles et les accompagnants sont considérables. Souvent aussi, ces maladies ne sont pas diagnostiquées en raison du manque de connaissances scientifiques et médicales ou des difficultés d'accès à des spécialistes. La fragmentation des connaissances relatives aux maladies rares et le nombre limité de patients atteints d'une maladie unique font de ces questions un domaine où l'UE présente une valeur ajoutée particulière.
Les ERN en bref
Les Réseaux européens de référence (RER) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins dans l'ensemble de l'Europe afin de lutter contre des affections rares ou complexes qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration de connaissances et de ressources. Les ERN sont en train d'être mis en place dans le cadre de la directive européenne relative aux droits des patients en matière de soins de santé (2011/24/UE), laquelle facilite l'accès des patients à l'information en matière de soins de santé et renforce leurs options en matière de traitement.
Dans la pratique, les ERN viseront à la mise au point d'outils de santé en ligne, de modèles de soins, de solutions et de dispositifs médicaux qui seront à la fois nouveaux et innovants. Ils stimuleront la recherche grâce à de vastes études cliniques, contribueront à la mise au point de nouveaux médicaments, permettront de réaliser des économies d'échelle et d'assurer une utilisation plus efficace de ressources coûteuses, ce qui aura un effet positif sur la viabilité des systèmes de santé nationaux, et bénéficiera à des dizaines de milliers de patients dans l'UE souffrant de pathologies et de troubles rares et/ou complexes.
Participation en Belgique
En Belgique, 68 équipes spécialisées de 10 hôpitaux participent à 23 réseaux.