Les réseaux européens de référence (ERN - European Reference Network) sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de soins de santé actifs dans le domaine des maladies rares et complexes dans toute l'Europe. Ils ont pour objectif de lutter contre les maladies rares, les maladies complexes et à faible prévalence qui nécessitent un traitement hautement spécialisé ainsi qu’une concentration des connaissances et des ressources.

Une maladie est qualifiée de rare lorsqu'elle affecte moins d'une personne sur 2 000, qu'elle est sérieuse, chronique et souvent potentiellement mortelle. Entre 5 000 et 8 000 maladies rares affectent la vie quotidienne de près de 30 millions de personnes dans l'UE. On estime que 6 à 8 % de la population en Belgique serait atteinte d’une maladie rare.

Aucun pays ne dispose à lui seul des connaissances et de la capacité pour traiter toutes les situations rares et complexes, mais la coopération et l'échange de connaissances cruciales pour la vie au niveau européen par le biais des ERN permet à des patients à travers toute l'Europe d'accéder à la meilleure expertise disponible.

Les ERN ne sont pas directement accessibles aux patients, qui doivent consulter leur spécialiste et suivre leur trajet de soins national propre. Les ERN sont progressivement intégrés dans les systèmes de santé nationaux afin de permettre une complémentarité avec l'expertise et les ressources nationales et régionales.

L’organe de gouvernance des ERN est le Conseil des Etats Membres (ou Board of Member States) où siègent les représentants des Etats membres de l’Union Européenne, de l’Espace Economique Européen ainsi que de la commission européenne. Le SPF Santé publique siège au Conseil de Etats Membres pour représenter la Belgique. 
 

Chronologie  :

  • En 2017, 24 ERN a été créé réunissant plus de 900 équipes de soins hautement spécialisées établies dans plus de 300 hôpitaux. Les réseaux couvrent différents groupes de maladies, s'étendant des maladies des os aux maladies hématologiques, des cancers pédiatriques à l'immunodéficience, etc. Les ERN ont été créés en vertu de la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (article 12).
  • En 2019, la commission européenne a lancé un nouvel appel pour que de nouveau prestataires de soins puissent postuler pour rejoindre les ERN. Suite à cet appel, la Belgique comptait 97 équipes membres des ERN.
  • En 2022, la commission européenne a lancé l’évaluation des réseaux européens de référence (RER), offrant l’occasion d’améliorer le système existant. Cette évaluation est conforme à la décision d’exécution 2014/287/UE de la Commission.
  • En janvier 2024, la Joint Action sur l’intégration des ERN dans les systèmes de santé nationaux a été lancée. La Belgique participe activement à ce projet à travers l’implication du SPF Santé publique et de Sciensano.

 

Pour de plus amples informations : ERN ou https://ec.europa.eu/health/ern_fr