Sinds 2009 heeft de federale overheid een aantal intiatieven genomen voor de tenlasteneming van patiënten met de ziekte van Huntington, multiple sclerose (MS) of amyotrofe latererale (ALS) in een vergevorderd stadium van hun ziekte.
Het betreft o.a. een programma van tenlasteneming in residentiële instellingen en een liaisonfunctie voor patiënten die nog thuis verblijven.
RESIDENTIEEL PROGRAMMA VAN HET RIZIV
Lijdt uw patiënt aan de ziekte van Huntington, MS of ALS? Als hij niet meer thuis kan blijven, dan kan hij terecht in één van de referentieziekenhuizen en de rusthuizen waarmee elk referentieziekenhuis een samenwerkingsverband heeft afgesloten voor een programma van globale tenlasteneming, het zogenaamde basisprogramma..
Daarnaast bestaat er een alternatief programma van tenlasteneming dat ervoor zorgt dat meer residentiële structuren die dat type patiënten ten laste nemen (andere rusthuizen, instellingen voor personen met een handicap,…), een aantal van de voordelen kunnen genieten van de liaisonfunctie die tot stand komt bij elk ziekenhuis met een basisprogramma.
Meer informatie over het basis- en alternatief programma vindt u op de website van het Riziv, dat verantwoordelijk is voor de financiering en het beheer van deze programma’s
LIAISONFUNCTIE VOOR PATIËNTEN DIE THUIS VERBLIJVEN
Ter aanvulling op deze programma’s lanceerde de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu sinds 1 juli 2014 liaisonfuncties voor patiënten in een vergevorderd stadium die nog thuis verblijven. Zo’n liaisonfunctie is een 2de-lijnsfunctie die gebaseerd is op een samenwerking tussen de patiëntenverenigingen ( Nationale Belgische MS-Liga, Huntington Liga, …) en de referentieziekenhuizen voor de betrokken doelgroep.
6 liaisonfuncties, m.n. een Nederlandstalige en een Franstalige liaisonfunctie per pathologie (MS, ALS en Huntington) , ontvangen elk een financiering voor 1 voltijds equivalent via het Budget van de Financiële Middelen van de ziekenhuizen.
De liaisonfunctie heeft als doel:
- Een gepaste ondersteuning, begeleiding en informatieverstrekking te bieden aan de patiënten van de doelgroep en hun naasten, en de zorgverleners die belast zijn met de omkadering van deze patiënten, met het oog op een zo continu mogelijk, aangepast zorgtraject voor de patiënten dat zoveel mogelijk afgestemd is op de evolutie van hun ziekte en hun lichamelijke en geestelijke toestand;
- Een antwoord te bieden op complexe individuele problemen door gespecialiseerde adviezen te verlenen aan de zorgverleners.
Voor de evaluatie en follow-up van het basis- en alternatief programma en de liaisonfunctie voor patiënten die thuis verblijven werd in de schoot van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu een Federaal Platform voor MS, ALS en Huntington opgericht, bestaande uit vertegenwoordigers van de projecten, de patiëntenverenigingen, het Riziv en de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu.
Hieronder vindt u de evaluatierapporten die in dit kader werden opgesteld.
Evaluatierapport 2010
Evaluatierapport 2011
Evaluatierapport 2012
Evaluatierapport 2013
Evaluatierapport 2014
Evaluatierapport 2015