Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern, die im Bereich komplexer und seltener Krankheiten in ganz Europa tätig sind.

Die ERN erleichtern den Austausch über seltene Krankheiten, Erkrankungen mit geringer Prävalenz und komplexe Krankheiten. Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als eine von 2.000 Personen daran erkrankt und wenn sie schwerwiegend, chronisch und oft lebensbedrohlich ist. 5.000 bis 8.000 seltene Krankheiten beeinträchtigen den Alltag von rund 30 Millionen Menschen in der EU.

Kein einzelnes Land verfügt über das Wissen und die Kapazitäten, um alle seltenen und komplexen Erkrankungen zu behandeln. Doch durch Zusammenarbeit und den Austausch lebensrettenden Wissens über die ERN auf europäischer Ebene werden Patienten in der ganzen EU Zugang zur besten verfügbaren Expertise haben.

Im Jahr 2017 wurde eine Reihe von 24 ERN eingerichtet. Mehr als 900 hochspezialisierte Versorgungseinheiten aus über 300 Krankenhäusern beteiligen sich daran. Sie decken verschiedene Krankheitsgruppen ab, darunter Knochenerkrankungen, hämatologische Krankheiten, Krebs im Kindesalter und Immunschwäche.

Die ERN sind für Patienten nicht direkt zugänglich. Die Patienten müssen ihren Spezialisten aufsuchen und ihren eigenen nationalen Pflegeverlauf durchlaufen. Die ERN werden schrittweise in die nationalen Gesundheitssysteme integriert, um die Komplementarität mit nationalen und regionalen Fachkenntnissen und Ressourcen zu ermöglichen.

Die ERN wurden gemäß der Richtlinie 2011/24/EU über Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (Artikel 12) eingerichtet.

Weitere Informationen: https://ec.europa.eu/health/ern_de