Les maladies chroniques ont augmenté ces dernières années, y compris chez les enfants, et cette augmentation devrait se poursuivre dans les années à venir. Les enfants atteints d’une maladie chronique ont presque 5 fois plus de risques d’être hospitalisés que leurs pairs n'ayant pas de maladie chronique. Dès lors, il va sans dire que les maladies chroniques ont un impact sur le fonctionnement quotidien et sur la qualité de vie de ces enfants.
L'accord du gouvernement fédéral prévoit des mesures destinées à éviter les séjours à l'hôpital inutiles, combinées à l'offre de formes de soins alternatives et innovantes.
Au moyen des projets pilotes « soins transmuraux chez les enfants souffrant de maladies chroniques », ces enfants seront moins souvent hospitalisés, ou le seront pour de plus courtes périodes et ils pourront passer une plus grande partie de leur vie quotidienne à la maison et à l'école.
À cet effet, les hôpitaux ont pu déposer des propositions de projet, suite à quoi il a été procédé à une sélection de projets qui seront lancés à l'automne 2024.
Transfusion sanguine à domicile (CHR Citadelle)
Néonatologie (CHC Montlégia)
Ventilation à domicile (CHU Helora – site Jolimont)
Traitement enzymatique substitutif (UZA)
Néonatologie (UZ Leuven)
Transfusion sanguine à domicile (CHR Citadelle)
Dans le cadre de ce projet, des transfusions sanguines (globules rouges concentrés) seront administrées à domicile chez des patients âgés jusque 18 ans en tant que partie du traitement pour maladie hématologique ou onco-hématologique grave. En premier lieu, ces soins seront administrés depuis l'hôpital par un infirmier de liaison, en deuxième lieu interviendront des infirmiers à domicile formés à cet effet. Ces soins sont innovants étant donné qu'à ce jour, une transfusion sanguine se déroule à l'hôpital et n'a lieu à domicile que dans des cas exceptionnels. Dans les pays limitrophes (France, Pays-Bas, Grande-Bretagne), des transfusions sanguines à domicile sont effectuées depuis plus longtemps déjà.
Néonatologie (CHC Montlégia)
Les enfants prématurés (âgés d'au moins 34 semaines) médicalement stables, mais qui ont encore des difficultés pour boire seuls, bénéficient d'une sortie anticipée de l'hôpital après au moins une semaine d'hospitalisation. L'alimentation par sonde et l'apprentissage de l'autonomie alimentaire se font à domicile. Le suivi est assuré par un infirmier de liaison de l'hôpital et une sage-femme est éventuellement appelée à domicile. Actuellement, le fait de pouvoir boire de manière autonome est souvent l'un des critères de sortie pour les enfants prématurés en Belgique. Dans de nombreux cas, ces enfants peuvent rentrer chez eux au plus tôt lorsque l'âge gestationnel de 36 semaines est atteint et qu'ils boivent de manière autonome. Dans certains hôpitaux belges et dans les pays voisins (France, Pays-Bas), ces enfants peuvent rentrer chez eux plus tôt, à condition qu'il y ait un suivi adéquat à domicile.
Ventilation à domicile (CHU Helora – site de Jolimont)
Sortie anticipée des enfants ayant des affections chroniques des voies respiratoires supérieures ou inférieures nécessitant une ventilation ou une assistance respiratoire (ventilation non invasive, ventilation invasive par trachéotomie, trachéotomie ou oxygénothérapie). Dans le cadre du projet, des visites à domicile sont effectuées par un infirmier de liaison de l'hôpital, de même que des soins sont dispensés par un infirmier à domicile ayant reçu une formation complémentaire. Ce projet prévoit une éducation ainsi qu'un soutien pour les parents et l'entourage de ces enfants en plus des soins nécessaires et à cet égard est innovant.
Traitement enzymatique substitutif (UZA)
Au cours de ce projet, un traitement enzymatique substitutif (ETS) est administré par voie intraveineuse à domicile à des patients âgés de 18 ans au maximum, dans le cadre de leur traitement de la maladie lysosomale héréditaire de surcharge. Ces soins seront dispensés par des infirmiers à domicile. À l'heure actuelle en Belgique, l'administration intraveineuse de l'ETS est réalisée à l'hôpital. Lors de la crise de la COVID-19, cette thérapie a été administrée à domicile. Dans les pays voisins (France, Pays-Bas), l'ETS est administré à domicile depuis un certain temps déjà.
Néonatologie (UZ Leuven)
Les enfants prématurés (âgés d'au moins 36 semaines) dont l'état de santé est stable mais qui ont encore trop de mal à boire de manière autonome sont autorisés à quitter l'hôpital de façon anticipée. L'alimentation par sonde et l'apprentissage de l'autonomie alimentaire se font à domicile. Ces soins sont administrés par une sage-femme de première ligne, en collaboration avec un infirmier à domicile. Actuellement, le fait de pouvoir boire de manière autonome est souvent l'un des critères de sortie pour les enfants prématurés en Belgique. Dans certains hôpitaux belges et dans les pays voisins (France, Pays-Bas), ces enfants peuvent rentrer chez eux plus tôt, à condition qu'il y ait un suivi adéquat à domicile.
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