Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé actifs dans le domaine des maladies rares et complexes dans toute l'Europe.
Les ERN facilitent les échanges concernant les maladies rares, les maladies complexes et à faible prévalence. Une maladie est qualifiée de rare lorsqu'elle affecte moins d'une personne sur 2 000, qu'elle est sérieuse, chronique et souvent potentiellement mortelle. Entre 5 000 et 8 000 maladies rares affectent la vie quotidienne de près de 30 millions de personnes dans l'UE.
Aucun pays ne dispose à lui seul des connaissances et de la capacité pour traiter toutes les situations rares et complexes, mais la coopération et l'échange de connaissances cruciales pour la vie au niveau européen par le biais des ERN permet à des patients à travers toute l'Europe d'accéder à la meilleure expertise disponible.
Un ensemble de 24 ERN a été créé en 2017, réunissant plus de 900 équipes de soins hautement spécialisées établies dans plus de 300 hôpitaux. Les réseaux couvrent différents groupes de maladies, s'étendant des maladies des os aux maladies hématologiques, des cancers pédiatriques à l'immunodéficience, etc.
Les ERN ne sont pas directement accessibles aux patients, qui doivent consulter leur spécialiste et suivre leur trajet de soins national propre. Les ERN sont progressivement intégrés dans les systèmes de santé nationaux afin de permettre une complémentarité avec l'expertise et les ressources nationales et régionales.
Les ERN ont été créés en vertu de la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (article 12).
Pour de plus amples informations: ERN ou: https://ec.europa.eu/health/ern_fr