Pendant cette semaine du patient, nous plaçons sous les projecteurs des initiatives qui aident le patient à être acteur de sa santé. Le thème de ce jour : le soutien offert par les associations de patients et leur rôle dans la politique de santé.
Que sont les associations de patients et les fédérations de patients ?
Une association de patients est un groupe indépendant qui rassemble des personnes autour d'une maladie, d'une condition, d'un symptôme ou d'une situation problématique dans le but de répondre aux besoins individuels et collectifs. Dans ces associations, les intérêts, les besoins et les idées du patient ainsi que ceux de ses proches priment toujours.
Une fédération de patients (également nommée les organisations-coupoles) regroupe de nombreuses associations de patients et vise à défendre les droits des patients d'un point de vue général, sans faire référence à une maladie, une condition ou un symptôme spécifique. Les fédérations, tout comme les associations, représentent les patients des associations, mais également ceux n’ayant pas d’association spécifique répondant à leur problématique, dans la politique de santé. De plus, elles permettent aux associations de patients d'échanger des connaissances et des expertises afin d'étendre leur champ d'action en défendant ensemble des questions transversales.
Que font les associations de patients et des fédérations
Les associations de patients et les fédérations sont actives dans plusieurs domaines, qu'il s'agisse d'organiser des entraides entre pairs, de former et de guider des experts de vécus et des représentants de patients, de répondre aux questions individuelles des citoyens, ou de fournir des informations compréhensibles sur leur site à propos de sujets tels que les droits des patients ou de lancer des enquêtes. En outre, elles peuvent assumer un rôle de représentation des patients en veillant à leurs intérêts au niveau politique et/ou dans une organisation de soins de santé mais aussi en initiant ou en conseillant des recherches scientifiques.
Comment la voix d'un patient peut-elle être entendue au niveau politique ?
Les patients sont représentés dans de nombreux organes consultatifs du gouvernement fédéral. Il peut s'agir d'organes de consultation spécifiques tels que la Commission fédérale des droits des patients, les mandats au sein de l'Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS), ainsi qu’au conseil d’administration du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE). Les représentants des patients ont également un rôle de conseil et de porte-parole des patients pour faire remonter les besoins du terrain dans les organes de consultation génériques tels que l'Observatoire des maladies chroniques à l’INAMI par exemple.
Par ailleurs, les associations de patients et les fédérations peuvent, de leur propre initiative ou à la demande du ministre, organiser une enquête auprès des citoyens ou de leurs membres concernant leurs attentes, leurs expériences et l'impact des mesures politiques. Cela permet de prendre une position détaillée sur un dossier. Enfin, ces dernières peuvent faire des suggestions concernant le programme de recherche du KCE ou les priorités politiques, par exemple en 2021 dans le contexte de la trajectoire budgétaire pluriannuelle de l'INAMI.
Comment trouver les associations de patients, de famille ou d’aidant-proche qui existent en Belgique ?
Du côté francophone, la LUSS, est la fédération des associations de patients et de proches. Elle représente plus de 85 associations en Wallonie et à Bruxelles. Ses membres ainsi que d’autres associations de patients et de proches sont renseignés sur son site : https://www.luss.be/associations/
D’autres organisations fédèrent également des associations de patients et de proches :
- Pour les usagers en santé mentale : Psytoyens
- Pour les affections inflammatoires rhumatismales : CLAIR
- Pour les maladies rares : Rare Diseases Belgium (RaDiOrg); répertoire des associations membres de radiorg
Rare Disorders Belgium (RDB)
Pour les aidants-proches, 3 associations sœurs existent en Belgique :
Du côté néerlandophone, la VPP, la plate-forme flamande des patients, réunit plus de 115 associations de patients pour travailler ensemble à une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d'une maladie chronique et leurs proches.
Du côté germanophone, l'organisation Patients Rat & Treff (PRT) joue un rôle de représentation.
- WEBINAIRE du lundi 17/10/22
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Webinaire, lundi 17 octobre, 19h-20h30
« Quels partenariats entre les professionnels de la santé et les associations de patients ? » Au travers de la présentation de son documentaire, la LUSS vous invite à la rencontre des associations de patients. S'ensuivra un moment d'échanges avec le professeur Etienne Masquelier (algologue et chef de clinique aux cliniques Saint Luc et Mont Godinne) et Philippe Lenders (président de l’association OUCH) à propos de la plus-value des collaborations mises en place par chacun. »
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En savoir plus sur la LUSS:
https://www.youtube.com/watch?v=gZkImFYWH8w
https://www.youtube.com/watch?v=lxQI-wshv8g
La semaine du patient, organisée du 17 au 21 octobre, vise à :
sensibiliser, informer et aider les patients à devenir de réels copilotes de leur soins de santé : en comprendre les enjeux, exprimer leurs préférences et prendre part à leur traitement.