De Europese referentienetwerken (ERN - European Reference Network) zijn virtuele netwerken van zorgverleners die actief zijn op het gebied van zeldzame en complexe ziekten in heel Europa. Ze bestrijden zeldzame, weinig voorkomende complexe ziekten waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een concentratie van kennis en middelen nodig zijn.

Een ziekte definiëren we als zeldzaam wanneer ze minder dan een op 2000 mensen treft en ernstig, chronisch en vaak levensbedreigend is. Tussen 5.000 en 8.000 zeldzame ziekten beïnvloeden het dagelijkse leven van ongeveer 30 miljoen mensen in de EU. Naar schatting lijdt 6 tot 8% van de Belgische bevolking aan een zeldzame ziekte.

Geen enkel land beschikt op zichzelf over de kennis en de capaciteit om alle zeldzame en complexe aandoeningen te behandelen. Door samen te werken en via de ERN levensreddende kennis op Europees niveau uit te wisselen, hebben patiënten in de hele EU toegang tot de best beschikbare expertise.

De ERN zijn niet rechtstreeks toegankelijk voor patiënten. Ze moeten hun specialist raadplegen en hun eigen nationale zorgtraject volgen. De ERN worden geleidelijk aan geïntegreerd in de nationale gezondheidszorgstelsels om complementariteit met nationale en regionale middelen en expertise mogelijk te maken.

De Bestuursraad van lidstaten (Board of Member States) is het bestuursorgaan van de ERN. Hij bestaat uit de vertegenwoordigers van de lidstaten van de Europese Unie, de Europese Economische Ruimte en de Europese Commissie. De FOD Volksgezondheid vertegenwoordigt België in de Bestuursraad van lidstaten. 

Chronologie:

  • In 2017 gingen 24 ERN van start, bestaande uit meer dan 900 hooggespecialiseerde gezondheidsteams van meer dan 300 ziekenhuizen. Die netwerken houden zich bezig met verschillende groepen ziekten, gaande van botaandoeningen tot hematologische ziekten, van kinderkankers tot immunodeficiëntie… De ERN werden opgericht op basis van richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg (artikel 12).
  • In 2019 heeft de Europese Commissie een nieuwe oproep gelanceerd zodat nieuwe zorgverleners zich bij de ERN kunnen aansluiten. België telt nu 97 teams die lid zijn van de ERN.
  • In 2022 is de Europese Commissie gestart met de evaluatie van de Europese referentienetwerken (ERN), om eventueel het bestaande systeem te verbeteren. De evaluatie is in overeenstemming met het uitvoeringsbesluit 2014/287/EU van de Commissie.
  • In januari 2024 ging de Joint Action van start om de ERN in de nationale gezondheidszorgstelsels te integreren. De FOD Volksgezondheid en Sciensano nemen actief deel aan het project voor België.

Meer weten?

Lees meer: