Zeldzame ziekten definiëren we als aandoeningen met die voorkomen bij minder dan 1 persoon op 2000. Momenteel zijn er tussen de 6.000 en 8.000 zeldzame ziekten geïdentificeerd. 80% van deze ziekten zijn erfelijk. Zeldzame ziekten zijn ernstige, vaak chronische en soms evolutieve ziekten die meestal kinderen treffen. Naar schatting lijden ongeveer 30 miljoen Europeanen aan een zeldzame ziekte. In België zouden 660.000 tot 880.000 personen aan een zeldzame ziekte lijden.

In 2013 werd  het Plan Zeldzame Ziekten goedgekeurd. Het doel is:

  • een billijke en rechtvaardige toegang te bieden tot:
    • gepaste diagnose
    • gespecialiseerde, up-to-date en multidisciplinaire zorg, opgebouwd en georganiseerd in multilevel-netwerken
  • met als uiteindelijk doel de levenskwaliteit van de patiënten op peil te brengen
  • de kennis, informatie en bewustwording over zeldzame aandoeningen te verhogen

Gezien de zeldzaamheid en het grote aantal van deze ziekten, beschikken niet alle Europese landen over de nodige expertise. Samenwerking met internationale expertisenetwerken is dus van groot belang. Om deze uitdagingen aan te gaan, neemt België actief deel aan het Europese initiatief van de European Reference Networks For Rare Diseases.  

De FOD Volksgezondheid neemt ook deel aan de Europese gezamenlijke actie om de ERN’s in de nationale gezondheidszorgstelsels te integreren: ‘Joint Action on Integration of ERN in the national healthcare systems’. 

Meer weten?

Raadpleeg de informatie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op de website Orphanet
Sciensano beheert het Belgische luik van Orphanet.
 

Document