De mededeling van de diagnose is vaak een gespreksonderwerp in de geneeskunde, maar ook bij het  grote publiek. De zorgverleners gaan hiermee bijzonder zorgzaam om gezien de impact ervan voor de  patiënten  en  hun  naasten,  maar  ook  voor  zichzelf.  In  de  literatuur  zijn  er  heel  wat  aanbevelingen  over dergelijke mededelingen te vinden.

Onze FOD publiceerde  in  2014 een  oproep  tot  het  indienen  van  projecten  voor  de  uitvoering  van een  studie  over  de  mededeling in  ziekenhuizen  van  een  gediagnosticeerde  zeldzame,  chronische  of  ernstige  ziekte. De doelstelling van deze studie was het verzamelen, inventariseren, analyseren en evalueren  van innoverende  praktijken en instrumenten voor  de mededeling van gediagnosticeerde  zeldzame,  chronische of ernstige ziekten en het geven van aanbevelingen om de patiënt en zijn naaste zo goed  mogelijk op te vangen. In het kader van deze studie dienden ook de verwachtingen en behoeften van  de  betrokken  zorgverleners  te  worden  geanalyseerd  en  te  worden  onderzocht  hoe  hieraan  kan  worden tegemoetgekomen.

Dit rapport vloeit voort uit het werk dat in het kader van deze oproep tot  het indienen van projecten is uitgevoerd.