Tijdens deze week van de patiënt zetten we de initiatieven die de patiënt helpen een actor van gezondheid te zijn in de schijnwerpers. Thema van vandaag: de steun die patiëntenorganisaties bieden en hun rol in het gezondheidsbeleid.

 
 

Wat zijn patiëntenverenigingen en patiëntenkoepels?
Een patiëntenvereniging is een groep die mensen samenbrengt rond een ziekte, aandoening, symptoom of probleemsituatie met als doel individuele en gezamenlijke noden te verlichten. In patiëntenverenigingen primeren steeds de belangen, noden en inzichten van de patiënt en zijn nabije omgeving.
Een koepelorganisatie (ook patiëntenkoepel of patiëntenplatform genoemd) bundelt tal van patiëntenverenigingen en heeft als doel de belangen van patiënten te verdedigen. Ze kijken daarbij naar knelpunten waartegen meerdere patiëntenverenigingen aanlopen. Het gaat daarbij over problemen rond patiëntenrechten, werkgelegenheid … Patiëntenkoepels kunnen ook patiënten vertegenwoordigen voor wie geen vereniging bestaat. Een koepelorganisatie biedt patiëntenverenigingen de mogelijkheid om kennis en expertise uit te wisselen en hun bereik te vergroten door gezamenlijke belangenverdediging.. Voornamelijk koepelorganisaties, maar ook soms patiëntenverenigingen, vertegenwoordigen patiënten in het gezondheidsbeleid.
 
Wat doen de patiëntenverenigingen en koepelorganisaties?
Patiëntenverenigingen en koepelorganisaties kunnen actief zijn op meerdere domeinen, gaande van lotgenotencontact en praatgroepen organiseren, ervaringsdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers opleiden en begeleiden, individuele vragen beantwoorden van burgers, eenvoudig begrijpbare informatie verstrekken op hun website over thema’s zoals bijvoorbeeld patiëntenrechten en bevragingen lanceren. Daarnaast kunnen zij een rol opnemen qua patiëntenvertegenwoordiging door de belangen van patiënten te behartigen op beleidsniveau en/of in een zorgorganisatie en door onderzoek te starten of advies te geven bij wetenschappelijk onderzoek.
 
Hoe kan de stem van een patiënt gehoord worden op beleidsniveau?
In heel wat overlegorganen bij de Federale overheid zijn patiënten vertegenwoordigd. Het zijn vaak de koepelorganisaties die hiervoor een vertegenwoordiger afvaardigen. Het kan zowel gaan om specifieke overlegorganen zoals bijvoorbeeld de Federale commissie voor de rechten van de patiënt, de Raad van Bestuur van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) en het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE). In elk van die overlegorganen zijn patiënten vertegenwoordigd. Ook in meer algemene overlegorganen krijgen patiëntenvertegenwoordigers een adviserende rol, zoals bijvoorbeeld het Observatorium voor de chronische ziekten bij het RIZIV.
 
Daarnaast kunnen patiëntenverenigingen en koepelorganisaties bevragingen organiseren. Dat kan op hun eigen initiatief of op vraag van de minister. Zo peilen ze naar verwachtingen, ervaringen en de impact van beleidsmaatregelen bij hun leden (of bij een breder publiek). Dit laat toe om een onderbouwd standpunt in te nemen in een dossier. Tot slot kunnen patiëntenkoepelorganisaties, patiëntenverenigingen en/of patiënten input geven in de onderzoeksagenda van het Kenniscentrum of in de beleidsprioriteiten. Bijvoorbeeld in 2021 in het kader van het meerjarig begrotingstraject van RIZIV.
 
Hoe vind ik de patiënten-, familie- of zorgverlenersverenigingen die in België bestaan?
Het Vlaams Patiëntenplatform verenigt meer dan 115 patiëntenverenigingen, om samen aan een betere levenskwaliteit voor mensen met een chronische aandoening en hun naasten te werken.
Voor ondersteuning rond zelfhulp, lotgenotencontact en ervaringsdeskundigheid kunnen verenigingen terecht bij Trefpunt Zelfhulp vzw (https://www.zelfhulp.be/). In de provincie Limburg ondersteunt ZOPP vzw zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen (ZOPP Limburg: ZelfhulpOndersteuning en PatiëntenParticipatie vzw). https://zopp.be/

Aan de Franstalige kant, de LUSS verenigt meer dan 85 patiëntenverenigingen in Wallonie en in Brussel. Andere organisaties verenigen ook patiënten- en familieverenigingen:


Langs Duitstalige zijde neemt de organisatie Patients Rat & Treff (PRT) een rol van belangenverdediging op.  

WEBINAR van dinsdag 25/10/22

Webinar 'Digitale Doelzoeker voor patiënten', dinsdag 25 oktober, 19 uur

Bij doelgerichte zorg wordt de zorg voor personen met een chronische aandoening afgestemd op wat zij belangrijk vinden. Hun waarden en normen geven vorm aan de behandeling. Omdat iedereen daar recht op heeft lanceren we de digitale Doelzoeker. Na de ontwikkeling van onze papieren versie moet de digitale Doelzoeker helpen om doelgerichte zorg verder in de praktijk te brengen. Heb jij een chronische aandoening? Dan helpt Doelzoeker je nadenken over wat jij belangrijk vindt. Waar krijg jij energie van? Waar sta je ’s morgen graag voor op? Naar welke contacten kijk je uit? Doelzoeker biedt je een levensweg waar je deze en meer vragen kan beantwoorden.

Tijdens dit Webinar ontdek je de werking en mogelijkheden van de digitale Doelzoeker.

Meer info
Ik schrijf me in!

Meer informatie

Materiaal over het VPP en de digitale Doelzoeker:

· Youtube link naar het filmpje over het VPP
· Promotie filmpje Doelzoeker

 

De week van de patiënt, lopend van 17 tot 21 oktober, wil patiënten bewustmaken, informeren en helpen om een echte copiloot van hun gezondheidszorg te worden, waarbij men inzicht krijgt in zijn uitdagingen, men zijn voorkeuren kan uitdrukken en men deelgenoot wordt van zijn behandeling.