Chronische ziekten kennen de laatste jaren een toename, ook bij kinderen, en verwacht wordt dat de stijging de komende jaren verder zal toenemen. De kans op een ziekenhuisopname bij kinderen met een chronische ziekte ligt bijna 5 keer hoger dan bij hun leeftijdsgenoten zonder chronische ziekte. Het spreekt dan ook voor zich dat chronische aandoeningen gevolgen hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van deze kinderen.
Het federale regeerakkoord voorziet in maatregelen om onnodige ziekenhuisverblijven te vermijden, gecombineerd met het aanbieden van alternatieve en innovatieve vormen van zorg.
Aan de hand van de pilootprojecten ‘transmurale zorg bij chronisch zieke kinderen’ willen we dat chronisch zieke kinderen de mogelijkheid krijgen, in de thuisomgeving verzorgd worden. Hierdoor zullen deze kinderen minder of korter opgenomen worden in ziekenhuizen en meer hun dagelijks leven in de thuis- en schoolomgeving kunnen doorbrengen.
Ziekenhuizen konden hiervoor projectvoorstellen indienen waarna een volgende selectie werd gemaakt van projecten die in het najaar van 2024 van start zullen gaan:
Bloedtransfusie aan huis (CHR Citadelle)
Neonatologie (CHC Montlégia)
Thuisbeademing (CHU Helora – site Jolimont)
Enzymvervangende therapie (UZA)
Neonatologie (UZ Leuven)
Bloedtransfusie aan huis (CHR Citadelle)
Tijdens dit project zullen bloedtransfusies (geconcentreerde rode bloedcellen) thuis toegediend worden bij patiënten tot 18 jaar als onderdeel van hun behandeling voor een ernstige hematologische of onco-hematologische ziekte. In eerste instantie zullen deze zorgen door een liaisonverpleegkundige vanuit het ziekenhuis toegediend worden, in tweede instantie zullen hiervoor opgeleide thuisverpleegkundigen ingeschakeld worden. Deze zorg is innoverend aangezien een bloedtransfusie tot op heden in het ziekenhuis wordt gegeven en dit tot nog toe enkel in uitzonderlijke gevallen in de thuissetting uitgevoerd wordt. In omliggende landen (Frankrijk, Nederland, Groot-Brittannië) worden bloedtransfusies al langer thuis toegediend.
Neonatologie (CHC Montlégia)
Prematuren (minstens 34 weken oud) die medisch stabiel zijn, maar voor wie het nog moeilijk is om zelfstandig te drinken worden na minimaal één week opname vroegtijdig ontslaan uit het ziekenhuis. Het geven van sondevoeding en het aanleren van voedingsautonomie vinden thuis plaats. De opvolging gebeurt door een liaisonverpleegkundige vanuit het ziekenhuis, eventueel wordt een vroedvrouw aan huis ingeschakeld. Op dit moment is zelfstandig kunnen drinken vaak één van de ontslagcriteria voor prematuur geboren kinderen in België. In veel gevallen kunnen deze kinderen ten vroegste naar huis op het moment dat een zwangerschapsduur van 36 weken zou zijn bereikt en ze zelfstandig drinken. In een aantal Belgische ziekenhuizen en in omliggende landen (Frankrijk, Nederland) kunnen deze kinderen eerder naar huis, mits een goede opvolging thuis.
Thuisbeademing (CHU Helora – site Jolimont)
Vroegtijdig ontslag van kinderen met chronische aandoeningen aan de bovenste of onderste luchtwegen die beademing of ademhalingsondersteuning nodig hebben (niet-invasieve beademing, invasieve beademing via tracheotomie, tracheotomie of zuurstoftherapie). Binnen het project worden huisbezoeken door een liaisonverpleegkundige vanuit het ziekenhuis voorzien, evenals verzorging door een thuisverpleegkundige met bijkomende opleiding. Dit project voorziet educatie en ondersteuning voor de ouders en hun omgeving van deze kinderen boven op de nodige zorgen en is in dit opzicht innoverend.
Enzymvervangende therapie (UZA)
Tijdens dit project zal enzymvervangende therapie (ERT) intraveneus thuis toegediend worden bij patiënten tot 18 jaar als onderdeel van hun behandeling voor erfelijke lysosomale stapelingsziekte. Deze zorgen zullen door thuisverpleegkundigen uitgevoerd worden. Op dit moment worden in België intraveneuze toediening van ERT in het ziekenhuis uitgevoerd. Tijdens de COVID-19 crisis werd deze therapie thuis toegediend. In omliggende landen (Frankrijk, Nederland) wordt ERT al langer thuis toegediend.
Neonatologie (UZ Leuven)
Prematuren (minstens 36 weken oud) die medisch stabiel zijn, maar voor wie het nog te moeilijk is om zelfstandig te drinken worden vroegtijdig ontslaan. De sondevoeding en het aanleren van voedingsautonomie vinden thuis plaats. Deze zorgen worden door een vroedvrouw uit de eerste lijn in samenwerking met een thuisverpleegkundige toegediend. Op dit moment is zelfstandig kunnen drinken vaak één van de ontslagcriteria voor prematuur geboren kinderen in België. In een aantal Belgische ziekenhuizen en in omliggende landen (Frankrijk, Nederland) kunnen deze kinderen eerder naar huis, mits een goede opvolging thuis.
Meer weten
In geval van vragen, stuur een mail naar propilo@health.fgov.be